クリニック通信(18) 「難治性疾患の克服」
先日の日曜日、紅葉のきれいな京都（国立京都国際会館）で「難治性疾患の克服」という講演を拝聴してまいりました。
各方面の専門家に交じり、厚生労働省の医務官による講演もありました。そもそも日本で難病対策が始まったのは、昭和33年におこった「スモン」がきっかけだったとのことです。昭和46年に「スモン調査研究会」が厚生省のもとに発足し、スモンの入院患者さんに毎月1万円が支給されるようになりました（13年も経過してようやく対策がたれられました）。それから発展して、現在の「難病対策」と形が整えられということです。
難病とは原因不明で確固たる治療法が見つかっていないということが必要条件なのですが、実は、『希少性』ということも重要のようです。具体的に言うと患者さんの総数が5万人以下であることが目安です。そうすると、今は難病に指定されている潰瘍性大腸炎（約12万人）や増え続けているクローン病（約３万人）は、この先、難病から外されるかもしれません。私達医師は、「希少性」という制限を取り払うように行政に働きかけていかなければいけないと感じました。
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